Una bambina con la pelle molto fragile deve affrontare una situazione complicata.

bambina con la pelle molto fragile: la sua storia

Fin dalla nascita della loro piccola Elodie, Emily e David Kubik hanno intuito che c’era qualcosa che non andava nella loro piccina.

“Sanguinava dalla bocca e aveva un taglio sulla gamba, quando le hanno fatto il bagno la pelle si è staccata dalla sua caviglia” ricorda la mamma della bimba.

Poco dopo il traumatico parto i medici hanno diagnosticato ad Elodie un tipo di epidermolisi bullosa, una malattia rara di cui vi avevano parlato a proposito di un coraggioso bambino farfalla, che rende la pelle molto fragile facile ad essere ferita e a sviluppare vesciche.

 

Le vescoche e le ferite si formano sfregando o grattando la pelle.

Purtroppo le ferite non si formano solo sulla pelle ma anche all’interno del corpo.

Questa rara malattia genetica affligge un bambino su ogni 50 mila nascite.

I genitori di Elodie hanno scoperto che entrambi erano portatori di questa malattia genetica che hanno poi passato alla loro piccina.

“Molte speranze e sogni per la nostra bambina e su come sarebbe stato essere genitori si sono immediatamente infranti. Abbiamo dovuto imparare cosa fosse questa malattia di cui non avevamo mai sentito parlare. Per noi è stato triste, confuso e difficile venire a termini con questa diagnosi”.

Elodie ora ha 20 mesi e deve indossare delle fasciatore sul petto, sulle mani, sui piedi, notte e giorno per evitare di danneggiare la pelle.

Le sue bende sono composte da materiale speciale, non abrasivo, perché le bende normali le porterebbero via la pelle.

Mamma Emily spiega che la bambina, apparentemente, somiglia a tutti i coetanei, salvo per qualche graffio sul volto o sul corpo: “la sua pelle sembra assolutamente normale nelle parti dove non ci sono ferite, è davvero molto fragile se la graffia ne porta via un po’”.

 

Purtroppo non è ancora stata scoperta una cura per questa malattia rara, la famiglia di Elodie però ha stretto un forte legame con EB Research Partnership per aiutare a trovare fondi per una cura o offrire trattamenti ai bambini e adulti che ne soffrono.

Gli amici di Emily si sono impegnati per aiutarla in questa missione e, prendendo ispirazione dall’ice bucket challenge di qualche anno fa, hanno creato un movimento chiamato Plunge for Elodie.

Esso incoraggia le persone a saltare dentro l’acqua ghiacciata per aumentare la consapevolezza e fare donazioni.

Il movimento ha destato l’attenzione dell’attrice Jessica Biel, che ha partecipato alla sfida.

Mamma Emily è estremamente grata per ciò che gli amici hanno fatto per lei e la figlia.

Il tuffo è stata un’idea straordinaria, sono stata in contatto con questo gruppo di donne da quando Elodie è nata, con loro ho cercato di capire meglio la vita e di capire come mi potessero aiutare. Mi hanno aiutata in molti modi, non abbiamo mai dovuto chiedere, sono sempre comparse e mi hanno aiutato” ha dichiarato su People.

Nel frattempo papà e mamma Kubik cercano di dare alla figlia l’infanzia più serena possibile, la piccina chiaramente ha delle limitazioni, ma questo non ne diminuisce il buon umore.

“Lei rappresenta ciò che è un bimbo felice. Ci porta tant gioia, nessuna differenza con gli altri bimbi, al di là della malattia alla pelle è una normale bimba di 20 mesi”.

Unimamme cosa ne pensate di questa storia?