una mamma salva il figlio con una malattia rara
fonte foto: Corriere

Una mamma racconta come il figlio, con una malattia rara, abbia superato tutte le aspetttive.

Unimamme, oggi vogliamo raccontarvi di una mamma che ha letteralmente salvato il figlio sa una sentenza che non gli lasciava speranze.

Quando è nato il figlio di mamma Maura, nel 91′, i medici le fecero una terribile diagnosi: non parlerà, non camminerà, sarà un vegetale. Non supererà l’anno“.

Una mamma ha combattuto contro tutti

Tommy infatti aveva una malattia rara, chiamata cri du chat, per il verso infantile simile a quello dei gattini appena nati. Si tratta di una malattia che colpisce un bambino su 50 mila e causa disabilità mentali.

Mamma Maura però non si è arresa e ha iniziato a fare ricerche, a viaggiare per incontrare il miglior genetista del mondo.

“Intorno a me non c’era nulla, nessun appiglio. Capivo che non poteva finire così. Lui mi afferrava il dito e girava gli occhi se lo chiamavo. No, mi dicevo, il Cri du Chat non lo rapirà»

Maura ha iniziato a inventare esercizi riabilitativi per il figlio, per fargli acquisire la coordinazione. A poco a poco il figlio ha iniziato a tirarsi su dal box, a muovere i primi passi e infine una sera, ha pronunciato la prima frase: “Mamma… cendi uce… azie”.

Ora suo figlio è un ventottenne che lavora in una cooperativa per disabili, suona la chitarra. L’instancabile Maura ha anche fondato un’associazione per le famiglie con figli con la cri du chat.

“Misi un annuncio su Famiglia Cristiana descrivendo il mio bimbo: se avete un figlio come il mio, contattatemi. Raccolsi 7 famiglie e fondai l’associazione “A.B.C. per il Cri du Chat”. Ora l’associazione conta 200 iscritti.

Venne creato un archivio e ora un team multidisciplinare analizza le informazioni, monitora la crescita ed elabora strategie riabilitative. Lo scopo è quello di trovare interventi rieducativi utili.

L’ultimo progetto riuscito è Oasi, un punto d’incontro a Firenze per accogliere famiglie italiane e straniere.

Unimamme, voi cosa ne pensate della tenacia di questa mamma di cui si parla sul Corriere?

Noi vi lasciamo con un approfondimento su tutto quello che c’è da sapere sulle malattie rare.

 

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