Sclerosi multipla: la sfida è contro le barriere. La Giornata e Settimana di iniziative. Le iniziative.
Il 30 maggio ricorre la Giornata Mondiale della sclerosi multipla. La ricorrenza non si limita a una sola giornata ma durerà una settimana intera, fino al 7 giugno. con incontri online, webinar, interviste e altri eventi organizzati da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla. La malattia in Italia colpisce 126 mila persone. La sfida è quella di abbattere tutte le barriere, non solo fisiche, che costringono le persone con sclerosi multipla all’isolamento e all’esclusione sociale. Per questo motivo lo slogan di quest’anno è “I connect, we connect”.
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Sclerosi Multipla: la sfida è contro le barriere
La Giornata Mondiale e la Settimana della Sclerosi Multipla è la ricorrenza per sensibilizzare l’opinoone pubblica su questa malattia neurodegenerativa del sistema nervoso centrale e soprattutto sulla condizione delle tante persone che ne sono colpite. Per il 2020 lo slogan è “I connect, we connect”, una connessione per sfidare tutte le barriere che portano le persone con sclerosi multipla a sentirsi sole ed escluse socialmente. Un impegno necessario soprattutto in questo periodo di emergenza sanitaria per il Covid-19.
La sclerosi multipla è una malattia cronica e imprevedibile che con il tempo diventa invalidante. Alcune cose da sapere sono:
- colpisce una persona ogni 3 ore
- viene diagnosticata soprattutto tra i 20 e i 40 anni
- è tra le cause principali di disabilità tra i giovani
- le donne sono più colpite degli uomini, in un rapporto di 2 a 1
- le persone con sclerosi multipla sono 2,5 milioni in tutto il mondo, 700 mila in Europa e 126 mila solo in Italia.
Sul sito dell’Assism si legge che “La sclerosi multipla o SM – detta anche sclerosi a placche – è una delle più comuni malattie che colpiscono il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale). La SM è una patologia infiammatoria demielinizzante. La mielina costituisce la guaina che riveste parte del corpo dei neuroni permettendo la trasmissione rapida degli impulsi nervosi. Se in uno stato di normalità le informazioni nelle fibre nervose sono trasmesse a 100 m/s, in un individuo affetto dalla sclerosi multipla la velocità scende gradualmente a 5 m/s. La perdita di mielina è, quindi, accompagnata da una alterazione dell’abilità dei nervi a condurre gli impulsi elettrici da e per il cervello. Questa alterazione produce i vari sintomi presenti nella SM. Le aree in cui si verifica la perdita della mielina (placche o lesioni) appaiono come aree indurite (cicatrici): nella sclerosi multipla queste cicatrici appaiono in tempi e in aree diverse del cervello e del midollo cerebrale.”
La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, WorldMsDay, si svolge in 70 Paesi al mondo. In Italia l’iniziativa è promossa da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con la Federazione internazionale sclerosi multipla (MSIF). AISM ha organizzato numerosi eventi online, su suoi canali web e su YouTube, con dirette, interviste, webinar e speciali. Tutto ancora a distanza, nel rispetto delle misure di sicurezza sanitaria. Alcune iniziative sono dedicate proprio al tema sclerosi multipla e Covid-19. L’emergenza sanitaria ha purtroppo aumentato le difficoltà per le persone affette dalla malattia, che sono a rischio per la fragilità del loro sistema immunitario, e perché spesso sono venute a mancare risposte essenziali di cura e supporto.
Dopo la Giornata Mondiale del 30 maggio, si prosegue con la Settimana nazionale dedicata alla sclerosi multipla. promossa con l’hashtag #insiemepiùforti, che si terrà dal 1° al 7 giugno. Durante questa settimana, i ricercatori della Fondazione italiana sclerosi multipla parleranno dei loro studi e dello stato della ricerca in Italia e nel mondo. Si parlerà anche la ricerca finanziata dal Bando Fism, che è stato rinnovato anche quest’anno con uno stanziamento di 5 milioni di euro. Come ha confermato Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. “Un segnale forte per dare risposte a tutte le persone con SM in Italia e nel mondo“, scrive su Twitter l’AISM.
Gli altri argomenti che verranno trattati durante la Settimana dedicata alla sclerosi multipla sono: cellule staminali, sclerosi multipla progressiva, nuovi trattamenti, dieta e sclerosi multipla, riabilitazione, neuroimmagini, neurodegenerazione e neuroprotezione e il legame tra sclerosi multipla e Covid-19. Inoltre, il 3, 4 e 5 giugno sono in programma tre live webcast, con diversi attori coinvolti nel mondo della sclerosi multipla, su temi legati a salute, ricerca, lavoro e i diritti delle persone con sclerosi multipla. Sarà un momento di dialogo e condivisione sulla collaborazione e sul lavoro congiunto tra istituzioni, stakeholder e AISM. Saranno in discussione le priorità sulle quali sviluppare programmi e azioni per l’immediato futuro, contenuti nell’anteprima del Barometro 2020, il dossier dedicato a Covid-19 e sclerosi, lanciato in occasione della Giornata mondiale.
Il 6 giugno, dalle 18.30, si svolgerà una grande festa virtuale con musica dallo scenario dello Stretto di Messina. Sarà il party online “Live from Messina for Aism“, che verrà trasmesso sui social Facebook e YouTube di AISM, con gli hashtag #MSconnections #insiemepiùforti.
Infine, il 19, 20 e 21 giugno si potranno prenotare sacchetti di salvia e timo al limone, le erbe aromatiche di Aism, al numero 45512, per sostenere le persone con sclerosi multipla. Nel frattempo, ognuno potrà farne richiesta presso le sezioni provinciali Aism sul territorio, verranno recapitate a casa da un volontario. L’elenco delle Sezioni è su www.aism.it/aromatiche
AISM ha aperto anche uno store su Worth Wearing dove si potranno acquistare le T-shirt realizzate da diversi artisti e persone vicine ad AISM che hanno risposto alla Call for Artist per interpretare e dare valore al significato della campagna #insiemepiùforti. Il ricavato sosterrà l’attività di AISM al fianco delle persone con sclerosi multipla in questo periodo di doppia emergenza. Le T-shirt saranno promosse anche sui canali Instagram e Facebook dell’associazione.
Per ulteriori informazioni: www.aism.it
Che ne pensate unimamme?
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