I video tutorial per aiutare gli adolescenti con il cancro: Tumorial del Progetto Giovani della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Una serie di video tutorial pensati per gli adolescenti affetti da cancro e realizzati da loro coetanei anch’essi malati. Si tratta di Tumorial, una iniziativa realizzata nell’ambito del Progetto Giovani della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT). Un modo per aiutare i ragazzi ad affrontare una grave malattia in una fase molto delicata della loro vita.
I video tutorial per gli adolescenti con il cancro
L’adolescenza è un periodo piuttosto turbolento della vita, fatto di alti e bassi, di momenti straordinari e altri molto meno. Vivere questo periodo cruciale dell’esistenza, bellissimo ma difficile, è ancora più complicato e soprattutto doloroso se ci si ammala gravemente. Il tumore sconvolge la vita di un adulto, figuriamoci di un adolescente, stravolgendo piani e progetti, costringendo a cure lunghe e dolorose. Il corpo si trasforma e diventa irriconoscibile. Le cure provocano la caduta dei capelli. Tutti questi cambiamenti sono molto pesanti sui ragazzi.
Per affrontare il cancro da adolescenti, il Progetto Giovani della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT) ha realizzato “Tumorial“, una serie di video tutorial pubblicati su YouTube che ha per protagonisti degli adolescenti, i pazienti dello stesso istituto. I ragazzi si sono messi in gioco raccontando la loro esperienza e dando indicazioni e consigli utili ai loro coetanei sul modo di affrontare il tumore.
I primi 10 video tutorial sono stati pubblicati qualche giorno fa, altri 14 verranno caricati su YouTube a settembre, per un totale di 24 video che raccontano con il linguaggio della quotidianità le esperienze e le situazioni più comuni dei ragazzi malati di tumore. Esperienze che i giovani raccontano con l’obiettivo di incoraggiare e sostenere i loro coetanei appena arrivati in reparto, ancora frastornati dalla diagnosi.
I temi affrontati sono vari, da quelli più pratici, come l’uso del catetere venoso o la caduta dei capelli e la copertura del capo con il turbante (con un video tutorial che spiega come indossarlo), a quelli affettivi ed emotivi, come il rapporto con i genitori e le amicizie. Ad ogni video è dedicato un tema specifico. “È stato un percorso faticoso, spesso non semplice, ma è stato incredibile vedere come i ragazzi si siano raccontati, si siano messi a nudo davanti a tutti anche su temi delicati“, ha spiegato Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Un ragazzo, ad esempio, spiega in un video come le trasformazioni fisiche e psicologiche legate alla diagnosi e alle terapie possono avere un impatto importante sulla sessualità dei ragazzi in cura. In merito al rapporto con i genitori, una ragazza dice: “Ai genitori è giusto ricordare che anche se siamo adolescenti malati, siamo sempre adolescenti”.
I video tutorial del progetto possono essere molto utili non solo ai ragazzi malati, che devono affrontare la diagnosi e le terapie, ma anche alle persone loro vicine in questo percorso, come genitori, familiari e amici. “TUMORIAL rappresenta uno strumento estremamente utile nell’ambito del percorso di cura“, ha detto Ferrrari. La malattia arriva nelle vite dei ragazzi “come uno tsunami” e in una situazione del genere “solo un coetaneo che sta vivendo la stessa esperienza può capirlo in pieno e trovare le parole giuste per parlarne”.
La realizzazione del progetto ha richiesto oltre un anno di lavoro. I video sono stati girati impegnando i pazienti adolescenti, insieme ai medici dell’ospedale e con la collaborazione di artisti e altri professionisti. In tutto hanno collaborato 47 ragazzi tra i 14 e i 25 anni che si sono confrontati su diverse tematiche. Di questi ragazzi, 21 hanno concluso le terapie mentre gli altri 26 sono ancora in cura presso il reparto di Pediatria Oncologica. Il progetto Tumorial è stato reso possibile grazie al contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia Onlus che da sempre supporta le attività del Progetto Giovani, con il sostegno dell’Associazione Dudù for You Onlus.
Il regista Valerio Rocco Orlando, che ha realizzato i video con i ragazzi, ha spiegato che con il team di medici, psicologi ed educatori presenti agli incontri sono stati ascoltati i ragazzi sui temi da affrontare. “Ognuno portava la propria esperienza all’interno del gruppo – ha raccontato -, ma poi l’esperienza individuale diventava sempre collettiva. Nei video, infatti, ognuno parla di sé ma anche un po’ degli altri; c’è questa sorta di immedesimazione collettiva“, ha detto il regista. I video sono stati girati in presa diretta, quasi sempre senza montaggio e in ognuno un ragazzo diverso si è fatto portavoce di tutti gli altri. La scelta di non ricorrere al montaggio è stata voluta per “mantenere l’autenticità della testimonianza e non creare qualcosa che ricordasse una fiction”.
Gli adolescenti malati di tumore hanno bisogno di una assistenza specifica e insieme a loro anche le famiglie, con un’equipe multispecialistica che si occupi non solo delle cure dirette ma anche di aiutarli a gestire le giornate e continuare per quanto possibile a svolgere tutte le attività che fanno parte della normale routine dei ragazzi, dalla scuola al tempo libero, agli spazi di autonomia e alla progettazione del futuro. Il Progetto Giovani nasce nel 2011 proprio con l’obiettivo di occuparsi non solo della malattia, ma anche della vita di ogni ragazzo tra i 15 e i 25 anni. IL Progetto punta a superare gli ostacoli che possono compromettere la qualità delle cure e la qualità di vita degli adolescenti e dei giovani adulti malati di tumore. Di questi ragazzi malati si occupano il medico oncologo e lo psicologo, lavorando in sinergia con l’educatore e il coordinatore artistico.
La notizia dei video tutorial sui tumori negli adolscenti è stata riportata da Repubblica.
Nell’ambito del Progetto Giovani era stato realizzato un anno fa il singolo e video “Palle di Natale“, che aveva riscosso subito un immediato successo sul web e aveva visto i ragazzi protagonisti partecipare come ospiti al Festival di Sanremo.